Informatie over axiale SpA

Zoals bij elke chronische ziekte, kan axiale SpA een behoorlijke impact hebben op uw leven. Behandeling met geneesmiddelen kan de effecten van de ziekte verminderen. Daarnaast zijn er andere dingen die u kunt doen om u te helpen om te gaan met de ziekte, en uw welbevinden te verbeteren.

Gezonde levensstijl

Een gezonde levensstijl is essentieel voor mensen met een chronische ziekte zoals axiale SpA. Het is belangrijk een gezond dieet en gewicht te handhaven en niet te roken.

Gewicht

Mensen met ontstekingsziekten zoals axiale SpA hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van hartziekten. Het is dus belangrijk om uw gewicht gezond te houden. Overgewicht zorgt verder ook voor een extra belasting van de wervelkolom en gewrichten en moet dus worden vermeden.

Roken

De risico’s van roken zijn bekend. Axiale SpA kan een verminderde beweging van de borstkas geven wanneer u ademt. Door roken ontstane schade aan de longen heeft hierdoor een grotere impact. Als u rookt, probeer dan te minderen of nog beter: te stoppen met roken. Overleg met de huisarts voor advies en begeleiding bij het stoppen met roken.

Alcohol

Overmatig alcoholgebruik kan de behandeling beïnvloeden. Probeer uw alcoholinname te beperken.

Dieet

Een gezond en gebalanceerd dieet is belangrijk:

• eet voldoende fruit en groenten
• eet volkoren producten
• eet magere/halfvolle melkproducten
• kies voor kip zonder huid en magere vleessoorten
• eet minimaal 2x per week vis; waarvan ten minste 1 keer vette vis, zoals makreel of zalm, vette vis kan het risico op hart- en vaatziekten verminderen
• denk aan de verschillende types vetten die bestaan
• verminder de hoeveelheid verzadigde vetten (zoals boter) en plantaardige oliën; gebruik in plaats daarvan olijfolie
• probeer te minderen met eten en drinken waarin veel toegevoegde suikers zitten
• voorverpakt eten en fastfood bevat veel verborgen calorieën, vet en zout. Probeer vers bereide maaltijden te eten
• let op de grootte van uw porties, als u niet zeker weet wat u precies eet op een dag, kunt u proberen een voedingsdagboek bij te houden voor enkele weken, om inzicht te krijgen in wat u binnenkrijgt, u kunt dan kijken of u op bepaalde momenten gezondere keuzes zou kunnen maken

Overleg met de arts voordat u een speciaal dieet gaat volgen.

Schoenen

Axiale SpA kan klachten van de hielen en voeten veroorzaken. Indien u hier last van heeft, kunt u baat hebben bij orthopedische inlegzolen. Inlegzolen kunnen ook helpen uw houding aan te passen, waardoor pijnklachten in de heupen, het bekken en de lage rug kunnen verminderen.

Mensen met axiale SpA hebben een verhoogd risico op botontkalking (osteoporose). Calcium en vitamine D spelen hierbij een belangrijke rol. Het is belangrijk om op uw calcium en vitamine D inname te letten.

Beweging

Voldoende bewegen is belangrijk voor iedereen, maar is voor mensen met axiale SpA extra belangrijk voor het bevorderen van conditie, balans, en kracht.

Bewegen kan ook helpen:

• om pijn en stijfheid te verminderen
• lenigheid en bewegingsvrijheid te vergroten
• uw houding te verbeteren
• uw stemming, energieniveau en slaapkwaliteit te verbeteren
• een gezond gewicht te handhaven
• het risico op hart- en vaatziekten te verminderen

Mensen met axiale SpA kunnen veel verschillende soorten van beweging kiezen – kies een type beweging dat bij u past, zodat u het leuk vindt en het makkelijker is vol te houden.

• rekoefeningen – het is belangrijk om een dagelijkse routine op te bouwen met rekoefeningen om zo uw kracht en lenigheid te vergroten
• wandelen – geeft een beter uithoudingsvermogen en houdt de gewrichten soepel
• fietsen – heeft een lage belasting voor het lichaam
• zwemmen – heeft ook een lage belasting voor het lichaam, geeft een goede conditie en helpt stijve gewrichten soepeler te maken
• Yoga of Tai chi – kan helpen bij uw houding en lenigheid

Vermijd contactsporten, de gewrichten en wervelkolom zijn gevoelig voor blessures. Indien u graag competitieve sporten doet, kies dan voor een sport met een lage kans op lichamelijk contact, zoals badminton.

Wanneer u begint met sporten bouw dit dan langzaam op. Teveel beweging in een keer kan de gewrichtsklachten verergeren. Door bereikbare en realistische doelen op te stellen, is het makkelijker om deze te bereiken en blijft u gemotiveerd om uw doelen steeds verder uit te breiden.

Overleg bij twijfel met de huisarts, reumatoloog of fysiotherapeut over de beste vorm van bewegen – zij kunnen de juiste vorm van beweging aanraden passend bij uw gezondheidsstatus.

Houding

Als gevolg van axiale SpA kunnen de wervellichamen van de wervelkolom aan elkaar vast groeien, waardoor verstijving en kromgroeien ontstaat. Het is hierom belangrijk om speciale aandacht aan uw houding te besteden en de wervelkolom soepel te houden.

Probeer te allen tijde een zo goed mogelijke houding na te streven. Voorkom onderuitgezakt zitten, voorovergebogen over een bureau te hangen tijdens werk of lopen met afhangende/gebogen schouders.

De fysiotherapeut kan u verder adviseren over een goede houding en kan u houdingsoefeningen geven zodat u deze dagelijks thuis kunt oefenen.

Slapen

Axiale SpA kan zorgen voor vermoeidheid, dus is het belangrijk om ‘s nachts goed te slapen. Maar dit kan lastig zijn vanwege de nachtpijn, waardoor u moeilijk in slaap valt of wakker wordt gedurende de nacht.

Er zijn een aantal dingen die u kunt doen om een zo goed mogelijke nachtrust te krijgen:

Doen:

• houd uw bedroutine elke dag hetzelfde
• zorg dat uw slaapkamer donker en rustig is en een comfortabele temperatuur heeft
• vermijd het eten en drinken van grote hoeveelheden vlak voordat u gaat slapen
• neem een warm bad vlak voor het slapengaan om de gewrichten te ontlasten
• zorg dat u een goed ondersteunende matras heeft, welke niet te hard is, sommige mensen vinden een traagschuim matras verlichtend
• gebruik (niet te veel) kussens voor een goede ondersteuning en houd uw nek in de juiste positie

NIET doen:

• de slaapkamer gebruiken voor activiteiten zoals tv kijken, werken of eten
• gedurende de dag slapen, dit maakt het moeilijker om ’s avonds in slaap te komen
• nuttigen van caffeïnehoudende producten na het middaguur
• nuttigen van alcoholhoudende dranken
• roken voor het slapen gaan of ’s nachts

Stress

Het vermijden en omgaan met stress is voor iedereen belangrijk. Voor u is het echter extra belangrijk, omdat stress een trigger is voor verergering van de ziekte.

Het vermijden van stress is echter gemakkelijker gezegd dan gedaan, onderstaande adviezen kunnen daarbij helpen:

• wees bewust van situaties die stressvol voor u zijn. Het in kaart brengen van deze situaties, betekent dat u in een volgende stap kan kijken hoe u deze situaties kunt vermijden of kan proberen de invloed die ze op u hebben te verminderen
• als u zich realiseert dat u zich gestrest voelt, neem dan bewust stappen om te ontspannen
• technieken zoals ademhalingsoefeningen, yoga of meditatie kunnen helpen om uw geest leeg te maken en de stress/spanning te verminderen
• overleg met de huisarts of verpleegkundige welke ontspanningstechnieken of methoden u kunnen helpen om te gaan met stress

Depressie

Wanneer u zich neerslachtig voelt, is het belangrijk om u te herinneren dat u niet alleen bent – veel mensen met axiale SpA hebben last van een depressie.

• praat erover met de reumatoloog of huisarts wanneer u zich somber of depressief voelt. Zij zullen uw gevoelens en angsten/onzekerheden begrijpen en kunnen adviezen geven waardoor u zich beter kunt gaan voelen
• vraag de arts naar (axiale SpA) steungroepen in uw regio

Werk

De meeste mensen met axiale SpA kunnen doorgaan met werken, maar sommige mensen moeten aanpassingen doen in hun werk. Neem de tijd om met uw baas te bespreken hoe de ziekte uw werk en prestaties kan beïnvloeden, inclusief uw arts bezoek en eventuele aangepaste middelen.

Wanneer u op uw werk bent is het belangrijk om de werkplek comfortabel te maken. Als u voor langere tijd moet zitten, sta dan regelmatig op en loop rond om de pijn en stijfheid van de gewrichten te verminderen. (Thema's: aangepaste werkplek, arbo arts, solliciteren etc.)

Lotgenotencontact

Voor veel mensen zorgt axiale SpA voor een zekere mate van isolement. Door contact met lotgenoten krijgt u steun van mensen die begrijpen wat u doormaakt en hoe u zich voelt. Zij kunnen u helpen om te gaan met zaken en situaties die u meemaakt.

Lotgenotencontact kan uw zelfvertrouwen vergroten, uw isolement verminderen en lotgenoten kunnen u praktische tips geven en hun ervaringen delen.

• u kunt zaken bespreken die mensen zonder axiale SpA misschien niet zouden begrijpen, zoals hoe om te gaan met bepaalde situaties op het werk
• door lotgenotencontact kunt u ook anderen helpen door eigen ervaringen te delen

Neem contact op met de arts of verpleegkundige als u wilt weten of er een lotgenotengroep in uw buurt is. Mocht er nog geen lotgenotengroep bestaan kunt u deze misschien zelf oprichten! Daarnaast kunt u patiëntenfora en communities op internet en via social media, zoals facebook en twitter, bezoeken om in contact te komen met andere mensen met axiale SpA.

Onderaan de website vindt u informatie over een aantal van deze verenigingen.

Haal het meeste uit uw behandeling

Om het beste resultaat van uw behandeling te bereiken, moet u de medicatie exact zo innemen als de arts ze heeft voorgeschreven. Zorg ervoor dat het innemen/toedienen van de medicatie onderdeel uitmaakt van uw dagelijkse routine. Onthoud wel: de behandeling moet in uw leven passen, u moet niet uw leven om de behandeling heen organiseren.

• om te helpen herinneren wanneer u de medicatie moet innemen zijn er app’s voor op de telefoon of kunt u het in uw agenda/kalender noteren. Vergeet niet deze door te strepen als u de medicatie daadwerkelijk heeft ingenomen
• als u bang bent om een dosis te vergeten, laat dan notitiebriefjes achter in huis waar u deze zeker zal zien, bijvoorbeeld op de koelkast of de televisie
• wees voorbereid als u met vakantie of een weekend weg gaat. Als u denkt onvoldoende van de medicatie in huis te hebben, overleg dan op tijd met de arts, verpleegkundige of apotheker, zodat u de medicatie op tijd in huis heeft
• noteer wat wel en wat niet werkt bij de behandeling en hoe u er het beste voor zorgt de medicatie op het juiste moment in te nemen. Dit helpt u om de behandeling makkelijker in het dagelijks leven in te passen

Een Reispaspoort is beschikbaar met meer tips over het reizen met secukinumab.